A- A A+
headerfonds

TOWARDS VALUE BASED HEALTH CARE IN SYSTEMIC SCLEROSIS

Op weg naar waarde gedreven zorg voor patiënten met systemische sclerose

promotietraject S. Liem, Afdeling Reumatologie, Leiden University Medical Center (LUMC), Leiden. 

Supervisoren: Prof. T.P.M. Vliet Vlieland, afdeling Orthopedie, Revalidatiegeneeskunde en fysiotherapie, en Prof. T.W.J. Huizinga, en Dr. J.K. de Vries-Bouwstra, Afdeling Reumatologie, LUMC.

Stichting NVLE Fonds subsidieert dit onderzoekstraject welke op 1 oktober 2020 is gestart in het LUMC Leiden.

Achtergrond

Systemische sclerose (SSc, ofwel sclerodermie) is een zeldzame, ernstige, aandoening waarbij meerdere organen aangedaan kunnen zijn. Daarom is er intensieve begeleiding nodig waarin verschillende medisch specialisten samenwerken. Naast medische zorg vormt paramedische zorg, waaronder o.a. fysiotherapie, ergotherapie en begeleiding door een gespecialiseerd verpleegkundige, een belangrijk onderdeel van de behandeling van patiënten met SSc. Het multidisciplinaire zorgpad Systemische sclerose/ connective tissue diseases (CTD), dat sinds 2009 door de afdeling reumatologie van het LUMC wordt aangeboden, heeft tot doel de benodigde medische en paramedische zorg voor patiënten met SSc en andere connective tissue diseases te combineren en coördineren. Fysiotherapie is een belangrijk onderdeel van de verschillende vormen paramedische zorg voor patiënten met SSc. Patiënten met SSc die deelnemen aan het Zorgpad kunnen ofwel vanuit dit Zorgpad, ofwel van daarbuiten, worden verwezen naar de fysiotherapie. Het is echter onbekend hoeveel patiënten wekelijks naar de fysiotherapeut gaan. Het is ook niet duidelijk welk soort fysiotherapeutische behandeling patiënten met SSc doorgaans krijgen en welk van deze behandelingen het meeste effect heeft. Op dit moment is er geen richtlijn voor fysiotherapeuten voor de behandeling van mensen met SSc. Omdat SSc een zeer zeldzaam ziektebeeld is, is het aannemelijk dat er praktijkvariatie is tussen therapeuten onderling. Twee Nederlandse studies hebben eerder het zorggebruik van patiënten met SSc aan de hand van vragenlijsten in kaart gebracht. Beide studies vonden dat ruim de helft van de patiënten contact had gehad met een fysiotherapeut in het afgelopen jaar. In totaal had een ruime meerderheid van de patiënten contact gehad met een fysiotherapeut sinds de ziekte was vastgesteld (respectievelijk 81% en 75% van de patiënten). Deze studies hebben echter niet gekeken naar de inhoud van de behandeling door de fysiotherapeut. Wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van fysiotherapie bij SSc is schaars, maar de weinige beschikbare studies laten positieve effecten zien van oefenprogramma’s. Een evaluatie onder patiënten met SSc, uitgevoerd door de werkgroep systemische sclerose van de stichting ARCH laat zien dat het verbeteren van paramedische zorg voor patiënten met Ssc middels gerichte scholing van zorgprofessionals en het ontwikkelen van richtlijnen voor de praktijk voor patiënten hoge prioriteit heeft.

Doelen van het huidige onderzoeksproject

  1. Het beschrijven van de duur, frequentie, en inhoud van de fysiotherapeutische behandeling, evenals de tevredenheid over de behandeling en de deskundigheid van de behandelend fysiotherapeut, en de wensen en voorkeuren ten aanzien van fysiotherapie bij patiënten met SSc;
  2. Bij fysiotherapeuten, die patiënten met SSc behandelen, het beschrijven van de inhoud van de fysiotherapeutische behandeling, evenals de aanwezige competenties en wensen en/of behoeftes aan deskundigheidsbevordering specifiek voor SSc;
  3. Het doen van aanbevelingen voor de praktijk om de huidige fysiotherapeutische zorg voor patiënten met SSc te verbeteren.
  4. Het ontwikkelen van een e-learning module of andere onderwijsvorm (in lijn met de behoefte en wensen onder therapeuten) om de specifieke competentie van fysiotherapeuten op het gebied van SSc te vergroten.
  5. Het evalueren van de 6 minuten looptest als een van de mogelijke maten om patiënten te identificeren voor wie fysiotherapeutische behandeling het meest van belang is en als mogelijke maat om het effect van fysiotherapie te meten.

Onderzoeksmethoden, per onderzoeksdoel

  1. Middels vragenlijsten onder 204 patiënten met SSc zijn het gebruik, de inhoud, de wensen en voorkeuren t.a.v. fysiotherapie geïnventariseerd. De resultaten van de vragenlijsten zullen worden geanalyseerd.
  2. Middels vragenlijsten onder 48 fysiotherapeuten die patiënten met SSc behandelen is de inhoud van en de kennis over fysiotherapie bij SSc onder fysiotherapeuten geïnventariseerd. Tevens is gevraagd naar de voorkeuren van therapeuten wat betreft eventuele aanvullende scholing. De verzamelede gegevens zullen in kaart worden gebracht.
  3. Op basis van de bevindingen onder a. en b. zullen aanbevelingen voor de praktijk worden geformuleerd.
  4. Op basis van de bevindingen onder b zal een passende scholing/ cursus over fysiotherapie bij SSc worden ontworpen in nauwe samenwerking met fysiotherapeuten
  5. In totaal hebben inmiddels ruim 600 patiënten met SSc een of meerdere keren het zorgpad SSc/CTD in het LUMC doorlopen. De ‘6 minuten looptest’ vormt een vast onderdeel van dit zorgpad. Door het verschil in de tijd van de loopafstand tussen patiënten te vergelijken en te koppelen aan gegevens over ernst van de ziekte en kwaliteit van leven zal bepaald worden wat een relevante afname van de looptest is en welke patiënten het grootste risico hebben om over de tijd in loopafstand achteruit te gaan.

Toekomstperspectief

De onderzoeken zoals hierboven beschreven zullen een duidelijk en gedetailleerd beeld geven van het gebruik van fysiotherapie door patiënten met SSc, en van de wensen en behoeften die er zijn onder patiënten en hun therapeuten om de fysiotherapeutische zorg verder te verbeteren. De resultaten worden gebruikt om praktijkrichtlijnen te formuleren. Bovendien is het voorbereidend werk voor een studie naar de toegevoegde waarde van multidisciplinaire zorg voor SSc. In aansluiting op dit onderzoek zal een studie starten waarin de toegevoegde waarde van het zorgpad en gerichte/ gespecialiseerde aanvullende fysiotherapeutische behandeling in de eerste lijn zal worden geëvalueerd door patiënten die het zorgpad al 2 keer hebben doorlopen te laten loten tussen opnieuw een zorgpad met specifieke therapeutische behandeling en, in plaats daarvan, een regulier polibezoek met aanvullende (para)medische zorg op indicatie. Mogelijk kan de looptest een van de maten zijn om effect van fysiotherapie te meten.

Like ons op Facebook
en blijf op de hoogte van
alle activiteiten van 
Stichting NVLE Fonds